Hoy 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, hemos recibido la visita del vicepresidente del Gobierno de Castilla-La Mancha, José Luis Martínez Guijarro, acompañado por el delegado de la Junta en Guadalajara, Alberto Rojo, y distintos representantes de ambas instituciones.
Guijarro ha afirmado que están trabajando junto al Servicio de Salud de la región y el Gobierno central para potenciar los programas de investigación de estas enfermedades, para poder ir descubriendo tratamientos que permitan a los pacientes superar las dificultades a las que se tienen que enfrentar cada día.
Ha destacado la labor de asociaciones como ADEMGU, “sin las que sería prácticamente imposible conseguir que los pacientes tuvieran el nivel de atención que tienen en estos momentos”. Por esta razón, ha mencionado que desde el Gobierno regional se ha intentado “recuperar e incrementar” el nivel de ayudas a este tipo de colectivos, y estrechar la colaboración con este tipo de colectivos para intentar desatascar los expedientes que estaban sin tramitar.
Además, ve “muy importante” que estas personas tengan reconocido el grado correspondiente en el sistema de dependencia y tengan asignado un servicio o una prestación económica en función del plan individualizado que a cada uno de ellos les corresponda.
La presidenta de la Asociación, Ana López, ha agradecido la existencia de estas ayudas, destinadas en el centro a cubrir una serie de servicios que van desde logopedia hasta fisioterapia, para apoyar sobre todo a las personas recién diagnosticadas . “En la asociación contamos con 200 socios más todos los familiares, y si no tuviéramos las ayudas del Gobierno regional y otras instituciones no podríamos existir”.
*Fuente: eldiadigital.es